<\/p>\n\n\n\n
To je poruka sa panela o rijetkim bolestima: Duchennova mi\u0161i\u0107na distrofija i Friedreichova ataksija, koji su organizovali Nacionalna organizacija za rijetke bolesti (NORB) i Medical.<\/strong><\/p>\n\n\n\n Direktor Fonda za zdravstveno osiguranje, Vuk Kadi\u0107,<\/strong> istakao je da je politika dr\u017eave jasno usmjerena ka tome da svi pacijenti sa ozbiljnim zdravstvenim problemima dobiju adekvatnu za\u0161titu, bez obzira na to da li je rije\u010d o rijetkim ili \u010de\u0161\u0107im bolestima.<\/p>\n\n\n\n \u201eUvijek poku\u0161avamo da na\u0111emo sredstva za lije\u010denje i rijetkih bolesti. Ne dijelimo pacijente na one sa \u010de\u0161\u0107im ili rje\u0111im dijagnozama, ve\u0107 nastojimo da obezbijedimo zdravstvenu za\u0161titu za sve na\u0161e osiguranike\u201c, naglasio je Kadi\u0107.<\/p>\n\n\n\n Govore\u0107i o rijetkim bolestima poput Duchennove mi\u0161i\u0107ne distrofije i Friedreichove ataksije, Kadi\u0107 je istakao da Fond u saradnji sa Ministarstvom zdravlja i stru\u010dnjacima iz oblasti neurologije i pedijatrije obezbje\u0111uje terapije koje su neophodne pacijentima.<\/p>\n\n\n\n Posebna komisija, kako je pojasnio, odlu\u010duje o uvo\u0111enju inovativnih terapija, ne da bi se komplikovao proces, ve\u0107 da bi se osigurala kontrola i jednaka dostupnost svima kojima je terapija potrebna.<\/p>\n\n\n\n \u201eBez obzira na to \u0161to je bud\u017eet za zdravstvo u 2025. godini ograni\u010den i nedovoljan, na\u0161li smo na\u010din da obezbijedimo terapiju i za pacijente koji su trenutno kandidovani za lije\u010denje rijetkih bolesti. Trudi\u0107emo se da svima pru\u017eimo adekvatnu i pravovremenu terapiju\u201c, poru\u010dio je Kadi\u0107.<\/p>\n\n\n\n On je istakao da je Crna Gora po dostupnosti inovativnih, biolo\u0161kih i onkolo\u0161kih terapija na nivou dr\u017eava Evropske unije, a da je u nekim segmentima ispred dr\u017eava u okru\u017eenju, pa \u010dak i pojedinih finansijski ja\u010dih dr\u017eava.<\/p>\n\n\n\n \u201eTo je rezultat jasne politike dr\u017eave \u2013 da obezbijedi svojim gra\u0111anima najbolju mogu\u0107u zdravstvenu uslugu i za\u0161titu. Medicina napreduje iz sata u sat, a mi \u017eelimo da pratimo te trendove i budemo u korak sa savremenim dostignu\u0107ima\u201c, rekao je Kadi\u0107.<\/p>\n\n\n\n Iako pojedine procedure u dr\u017eavi jo\u0161 uvijek nijesu dostupne zbog nedostatka dovoljnog broja pacijenata i iskustva stru\u010dnjaka, Kadi\u0107 je ocijenio da je Crna Gora, kada je rije\u010d o savremenim terapijama, na visokom nivou.<\/p>\n\n\n\n Neurolog u Klinici za neurologiju, KCCG dr Mladen Debeljevi\u0107, <\/strong>pojasnio je da je Duchennova mi\u0161i\u0107na distrofija (DMD) rijetka, progresivna bolest koja se naslje\u0111uje X-vezano recesivno, prenose\u0107i se sa majke koja je nosilac na mu\u0161ko potomstvo.<\/p>\n\n\n\n \u201ePrevalenca bolesti iznosi oko dva pacijenta na 100.000 stanovnika, dok je u\u010destalost novooboljelih dje\u010daka jedan na 3.500 do 5.000 novoro\u0111enih dje\u010daka. Imaju\u0107i u vidu da se u Crnoj Gori godi\u0161nje rodi oko 7.000 djece, od \u010dega je polovina mu\u0161kog pola, o\u010dekuje se da se u prosjeku jedno dijete sa ovom bole\u0161\u0107u rodi svake godine do godinu i po\u201c, naveo je Debeljevi\u0107.<\/p>\n\n\n\n Ukazao je da u Crnoj Gori ne postoji registar rijetkih bolesti, pa tako ni za ovu bolest.<\/p>\n\n\n\n \u201eNa osnovu zdravstvene dokumentacije i kontakata sa zdravstvenom slu\u017ebom, procjenjuje se da u na\u0161oj dr\u017eavi ima oko desetoro djece sa ovom dijagnozom\u201c, kazao je Debeljevi\u0107.<\/p>\n\n\n\n Pojasnio je da se bolest naj\u010de\u0161\u0107e manifestuje izme\u0111u druge i pete godine \u017eivota.<\/p>\n\n\n\n \u201eDjeca uredno prohodaju, ali se javljaju smetnje u kretanju: hod na prstima, nestabilnost, ote\u017eano ustajanje iz \u010du\u010dnja. Od pete godine simptomi postaju izra\u017eeniji: ote\u017eano penjanje uz stepenice, potreba za ortopedskim pomagalima, a ve\u0107 oko osme godine djeci je neophodno pomagalo za hod. Bez lije\u010denja, pacijenti oko desete godine postaju vezani za invalidska kolica\u201c, naveo je Debeljevi\u0107.<\/p>\n\n\n\n Prema njegovim rije\u010dima, osim problema sa kretanjem, bolest je pra\u0107ena i ozbiljnim komorbiditetima, navode\u0107i da gotovo svi pacijenti nakon 18. godine razvijaju ozbiljne sr\u010dane tegobe \u2013 aritmije i kardiomiopatiju.<\/p>\n\n\n\n \u201eJavljaju se i deformiteti ki\u010dme (skolioza, kifoza) i stopala, \u0161to dodatno ote\u017eava svakodnevno funkcionisanje\u201c, kazao je Debeljevi\u0107.<\/p>\n\n\n\n Pojasnio je da zbog svega navedenog lije\u010denje zahtijeva multidisciplinarni pristup, navode\u0107i da osim neurologa, u brizi o pacijentima u\u010destvuju kardiolozi, ortopedi, fizijatri, a da je neophodna i psiholo\u0161ka podr\u0161ka.<\/p>\n\n\n\n \u201ePoseban izazov predstavlja kasno postavljanje dijagnoze. Prosje\u010dno ka\u0161njenje iznosi godinu do dvije, \u0161to je problem i na globalnom nivou. S obzirom na razvoj novih terapija, klju\u010dno je da pacijente \u0161to ranije dijagnostikujemo kako bi se pravovremeno zapo\u010delo lije\u010denje\u201c, poru\u010dio je Debeljevi\u0107.<\/p>\n\n\n\n Govore\u0107i o Friedreichovoj ataksiji, Debeljevi\u0107 je pojasnio da oba roditelja moraju biti nosioci defektnog gena, a vjerovatno\u0107a da \u0107e bolest biti prenesena na dijete iznosi 25 odsto.<\/p>\n\n\n\n \u201eU\u010destalost je jedan do dva oboljela na 50.000 stanovnika. Prema podacima kojima raspola\u017eemo, u Crnoj Gori postoji oko \u010detvoro djece mla\u0111e od 16 godina i 7 do 8 odraslih pacijenata sa ovom dijagnozom\u201c, naveo je Debeljevi\u0107, ponovo nagla\u0161avaju\u0107i zna\u010daj formiranja registra rijetkih bolesti.<\/p>\n\n\n\n Ukazao je da se bolest se naj\u010de\u0161\u0107e javlja izme\u0111u 5. i 12. godine \u017eivota.<\/p>\n\n\n\n \u201ePrvi simptomi koje roditelji primijete su nestabilan hod i smetnje u koordinaciji. Kako bolest napreduje, javljaju se abnormalni pokreti o\u010diju, gubitak sluha, smetnje vida i sr\u010dane komplikacije \u2013 inicijalno hipertrofi\u010dna kardiomiopatija, a kasnije dilatativna, koja vodi do sr\u010dane slabosti. Deformiteti ki\u010dmenog stuba (skolioza) prisutni su kod \u010dak dvije tre\u0107ine oboljelih\u201c, naveo je Debeljevi\u0107.<\/p>\n\n\n\n Kazao je da se dijagnoza \u010desto postavlja zna\u010dajnim zaka\u0161njenjem.<\/p>\n\n\n\n \u201ePacijenti se u po\u010detku obra\u0107aju kardiologu ili ortopedu zbog deformiteta ki\u010dme, a tek kasnije neurologu. U svijetu prosje\u010dno ka\u0161njenje u postavljanju dijagnoze iznosi vi\u0161e od tri godine. Za potvrdu dijagnoze klju\u010dna su genetska testiranja, dok klini\u010dki nalazi uklju\u010duju smanjene mi\u0161i\u0107ne reflekse, pozitivan Babinski znak, kao i promjene na magnetnoj rezonanci ki\u010dmene mo\u017edine\u201c, rekao je Debeljevi\u0107.<\/p>\n\n\n\n Ocijenio je da je i kod ove bolesti, kao i kod Duchennove distrofije, rana dijagnostika od ogromnog zna\u010daja, naro\u010dito zbog razvoja novih terapija koje pacijentima daju jasniju perspektivu i mogu\u0107nost kvalitetnijeg \u017eivota.<\/p>\n\n\n\n Neuropedijatar u Institutu za bolesti djece, KCCG dr Nelica Ivanovi\u0107 Radovi\u0107, <\/strong>kazala je da smo u posljednjih 20 godina svjedoci prave revolucije u pronalasku novih terapija koje mijenjaju ishode te\u0161kih bolesti.<\/p>\n\n\n\n \u201eVi\u0161e nismo samo posmatra\u010di lo\u0161ih prognoza, ve\u0107 aktivno u\u010destvujemo u lije\u010denju svojih pacijenata\u201c, istakla je Ivanovi\u0107 Radovi\u0107.<\/p>\n\n\n\n Prema njenim rije\u010dima, rijetke bolesti poga\u0111aju oko 300 miliona ljudi \u0161irom svijeta, a terapija postoji za svega deset odsto oboljelih.<\/p>\n\n\n\n \u201eKod mi\u0161i\u0107ne distrofije, iako lijek za potpuno izlje\u010denje ne postoji, multidisciplinarni pristup ostaje osnova lije\u010denja: od neuropedijatra, neurologa i fizijatra, preko kardiologa i pulmologa, do nutricionista i psihologa\u201c, rekla je Ivanovi\u0107 Radovi\u0107.<\/p>\n\n\n\n Kazala je da su prvi zna\u010dajan iskorak u farmakolo\u0161koj terapiji bili kortikosteroidi koji su produ\u017eili pokretljivost i o\u010duvali mi\u0161i\u0107nu i plu\u0107nu funkciju, uz kontrolu ne\u017eeljenih dejstava.<\/p>\n\n\n\n \u201eNapredak u razumijevanju molekularne osnove bolesti i razvoj novih terapija pru\u017eaju nadu. Iako bolest ne mo\u017eemo u potpunosti zaustaviti, produ\u017eavamo samostalnu pokretljivost pacijenata i pobolj\u0161avamo kvalitet \u017eivota. Multidisciplinarni pristup ostaje klju\u010dan\u201c, poru\u010dila je Ivanovi\u0107 Radovi\u0107.<\/p>\n\n\n\n Neurolog u Klinici za neurologiju, KCCG dr Jevto Erakovi\u0107, <\/strong>istakao je veliko zadovoljstvo \u0161to je dio istorijskih promjena u lije\u010denju neurolo\u0161kih bolesti.<\/p>\n\n\n\n Podsjetio je na vrijeme kada su terapijske mogu\u0107nosti bile veoma ograni\u010dene, a lije\u010denje pacijenata znatno te\u017ee.<\/p>\n\n\n\n \u201eDanas, zahvaljuju\u0107i inovativnim terapijama, pacijentima se produ\u017eava ne samo \u017eivotni vijek, ve\u0107 i zna\u010dajno pobolj\u0161ava kvalitet \u017eivota. Od 2018. godine u Crnoj Gori bilje\u017eimo sve ve\u0107i napredak, a ono \u0161to rade kolege iz Fonda za zdravstveno osiguranje na tom planu zaslu\u017euje svaku pohvalu\u201c, rekao je Erakovi\u0107.<\/p>\n\n\n\n Posebno je ukazao na multidisciplinarni pristup u lije\u010denju rijetkih bolesti poput Friedreichove ataksije, gdje pored neurologa va\u017enu ulogu imaju fizijatri, kardiolozi, endokrinolozi i ortopedi.<\/p>\n\n\n\n \u201eSamo ovakav komplementarni pristup daje rezultate i omogu\u0107ava pacijentima bolju pokretljivost, koordinaciju i kontrolu pridru\u017eenih oboljenja\u201c, rekao je Erakovi\u0107.<\/p>\n\n\n\n Ukazao je da je do skoro jedina dostupna terapija bio idebenon, koji nije davao zna\u010dajan klini\u010dki efekat, ali je kod pacijenata donio pobolj\u0161anja u emocionalnom i socijalnom aspektu.<\/p>\n\n\n\n \u201eDanas, me\u0111utim, na raspolaganju su i novi lijekovi poput dimetilfumarata i riluzola, koji se ve\u0107 koriste u drugim oblastima neurologije, a pokazuju potencijal u lije\u010denju Friedreichove ataksije. Ohrabruju i prvi rezultati ispitivanja u oblasti genske terapije\u201c, naveo je Erakovi\u0107.<\/p>\n\n\n\n Ocijenio je da Crna Gora u ovoj oblasti mo\u017ee da se mjeri i sa mnogo razvijenijim zemljama.<\/p>\n\n\n\n \u201ePratimo trendove, uvodimo nove terapije, idemo na edukacije i vidimo veliki stepen posve\u0107enosti na\u0161ih ljekara, \u0161to se direktno odra\u017eava na kvalitet lije\u010denja pacijenata\u201c, zaklju\u010dio je Erakovi\u0107.<\/p>\n\n\n\n Predsjednica Nacionalne organizacije za rijetke bolesti (NORB) Nata\u0161a Bulatovi\u0107, <\/strong>istakla je da je misija organizacije jasna \u2013 obezbijediti bolji i dostojanstveniji \u017eivot ljudima koji \u017eive sa rijetkim bolestima i njihovim porodicama.<\/p>\n\n\n\n \u201eNa\u0161e djelovanje je usmjereno na to da niko ne ostane sam u borbi sa bole\u0161\u0107u. Zbog toga pru\u017eamo psihosocijalnu podr\u0161ku, jer rijetka bolest ne poga\u0111a samo pojedinca, ve\u0107 cijelu porodicu. Tako\u0111e radimo na edukaciji i informisanju pacijenata, pru\u017eanju provjerenih podataka o dijagnozi, pravima i mogu\u0107nostima lije\u010denja, kao i pravnom savjetovanju i zastupanju\u201c, kazala je Bulatovi\u0107.<\/p>\n\n\n\n Posebno je naglasila zna\u010daj podizanja svijesti javnosti kroz kampanje, doga\u0111aje i konferencije, ocijenjuju\u0107i da su za deset godina postojanja NORB-a pacijenti oboljeli od rijetkih bolesti postali vidljiviji nego ikad ranije.<\/p>\n\n\n\n Bulatovi\u0107 je ocijenila da je cjelovit pristup je klju\u010dan \u2013 od medicinske brige, psiholo\u0161ke i socijalne podr\u0161ke, do obrazovanja koje uva\u017eava potrebe oboljelih i stvaranja zajednice koja ih prihvata.<\/p>\n\n\n\n \u201eNa\u0161a poruka je jasna \u2013 niko ne treba da bude sam u borbi sa rijetkim bolestima\u201c, rekla je Bulatovi\u0107.<\/p>\n\n\n\n Majka dje\u010daka oboljelog od Duchennove mi\u0161i\u0107ne distrofije, Zorica Pavi\u0107evi\u0107, <\/strong>kazala je da smatra klju\u010dnim da roditelji nakon uspostavljanja dijagnoze dobiju psiholo\u0161ku pomo\u0107, ukazuju\u0107i na va\u017enost podr\u0161ke porodice.<\/p>\n\n\n\n \u201eNa udaru je na\u0161a mala porodica i to treba da se pre\u017eivi, ali \u010dovjek mora da se bori i da poku\u0161ava da to prevazi\u0111e. \u017divot se promjeni za 360 stepeni, ali snaga da se o\u010duva porodica nas je tjerala da gledamo pozitivno i da idemo dalje. Odlu\u010dili smo da se borimo sa pozitivnim stavom\u201c, navela je Pavi\u0107evi\u0107.<\/p>\n\n\n\n Ona je kazala da joj napredak terapije za ovu rijetku bolest uliva nadu kao roditelju. <\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Crna Gora je, kada je rije\u010d o dostupnosti terapija za rijetke bolesti poput Duchennove mi\u0161i\u0107ne distrofije i Friedreichove ataksije, iznad prosjeka u regionu, a za dalji napredak klju\u010dno je uspostavljanje registra rijetkih bolesti koji bi omogu\u0107io bolje pra\u0107enje pacijenata.<\/p>","protected":false},"author":1,"featured_media":952844,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[2],"tags":[439,8524,8525,8526,8527,8528,443],"naslovna":[],"class_list":["post-952843","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-drustvo","tag-jevto-erakovic","tag-medical","tag-mladen-debeljevic","tag-nacionalna-organizacija-za-rijetke-bolesti","tag-natasa-bulatovic","tag-nelica-ivanovic-radovic","tag-vuk-kadic"],"acf":[],"yoast_head":"\n